A definição da ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer para a doença é a seguinte: É uma enfermidade incurável que se agrava ao longo do tempo, mas pode e deve ser tratada. Quase todas as suas vítimas são pessoas idosas. Talvez, por isso, a doença tenha ficado erroneamente conhecida como “esclerose” ou “caduquice”. Sendo assim, fica claro que o paciente requer cuidados contínuos, alicerçando seu tratamento e promovendo qualidade de vida diante das dificuldades impostas pelo mal. Será? Como fica a família diante de um ente querido com Alzheimer? Quem responde é a geriatra Roberta França.
Para começar, como deve ser o relacionamento entra a família e o médico geriatra?
Aqui a presença do geriatra é fundamental. O consultório passa a ser o lugar para conversar, tirar as dúvidas, questionar e se preparar. Uma boa relação geriatra/família é primordial para que tudo seja vivenciado de forma lúcida e, acima de tudo, tranquila. Não existe fórmula mágica, mas quando tudo parece não ter jeito, acredito que só o amor pode ajudar.
O acompanhamento do geriatra é o suficiente?
O ideal é que seja sempre com uma equipe multidisciplinar. Essa equipe trará melhora para a qualidade de vida do paciente e estabilidade dentro da doença. O geriatra é o regente dessa orquestra, que deve contar com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo e enfermeira. Nem sempre é necessário e possível a presença de todos esses especialistas, mas o geriatra sozinho não é ninguém. Ele precisa sempre dessa equipe junto a ele para que esse paciente seja visto e abordado de uma forma global.
A estabilidade ou não da família reflete no estado do paciente com a doença avançada?
Quanto mais estruturada essa família, mais tranquilo e calmo esse paciente vai ficar. Os ambientes agitados, com muitos gritos e brigas, deixam o paciente mais agitado e agressivo. O paciente com Alzheimer não aguenta um ambiente com muitas pessoas falando ao mesmo tempo porque ele não entende. O que chega na cabeça dele é uma cacofonia de informações. Ele não consegue distinguir as palavras nem, tampouco, entender o conteúdo das frases. Então, o ambiente calmo e tranquilo traz para o paciente a calma e a tranquilidade necessárias. Como é muito difícil lidar com o paciente e o diagnóstico já é comprometedor para a família inteira, ela também adoece.
Qual a linha que separa o acompanhamento familiar e o especializado como melhor opção? O doente em estágio avançado fica melhor numa clínica, por exemplo?
Só quem tem ou convive com um paciente com Demência de Alzheimer sabe o que isso significa. Não é fácil pra ninguém. A linha que separa o paciente dentro do ambiente familiar ou da institucionalização é justamente a capacidade dessa família em lidar com esse paciente. Ninguém tem obrigação de saber, mas é muito importante desejar compreender com o que estamos lidando.
O que é um paciente com DA? O que eu espero desse paciente? Quais vão ser os momentos desse paciente? Medicado ele vai estar sempre bem? Não, ele não vai estar sempre bem. A gente tem que entender que ele vai ter dias ótimos, dias bons, dias ruins e dias péssimos, independentemente da medicação que foi instituída e do tratamento que for prescrito. Então, o entendimento desses momentos de oscilação de humor, de confusão e desorientação é fundamental para que a família não ache, que a qualquer situação, que ela está perdendo o controle ou que o paciente não está mais respondendo ao medicamento.
Claro que nem todo mundo é capaz de lidar com isso, pois tem pacientes que são muito agitados, muito agressivos. Tem pacientes que trocam muito o ciclo sono/vigília, ou seja, ele passa noites e noites sem dormir, mesmo com várias medicações. Tem pacientes bastante resistentes. Nesta hora, muitas famílias dizem eu não posso mais, eu não consigo lidar com isso. E não cabe a nós fazer juízo de valor.
Eu sempre digo que você tem que ir até onde consegue. Pra isso o psicólogo e o cuidador ajudam muito. É preciso dividir tarefas. Não ache que só você sabe cuidar do seu pai ou da sua mãe, assim vai trazer para si uma responsabilidade de lidar com isso 24h por dia. Quando você vê que não está dando conta, às vezes institucionalizar é o melhor caminho. Às vezes chega um ponto em que o familiar se irrita, grita com o paciente e depois se sente péssimo, porque sabe que não adianta brigar, que não é correto fazer isso. E se eu chego nesse ponto e não tenho condições ou não confio em ter uma pessoa em minhas casa, chegou a hora de disponibilizar alternativas e uma delas é fazer com que esse paciente vá para uma instituição de longa permanência.
Quais são as fases da doença e como deve ser o agir da família em cada uma delas?
As fases da DA são divididas, didaticamente, em três. Não necessariamente o paciente passará por todas elas e o tempo que ficará em cada uma também é individual. Na fase inicial o paciente tem, basicamente, perda de memória recente e dificuldades nas habilidades da vida diária, como escovar os dentes, amarrar os sapatos, vestir uma roupa, atender um telefonema. Ele começa a ter dificuldade de concentração de aprendizado e de realização de atividades simples do dia a dia.
Na segunda fase, esse paciente já tem uma perda de memória muito mais significativa, começa a ter dificuldade em reconhecer as pessoas e troca nomes. As habilidades instrumentais da vida diária já ficam mais comprometidas. Ele tem dificuldade com o dinheiro, problemas motores, até caminhar fica mais difícil. Ele tem muitas desorientações, confusões mentais e troca muito o dia pela noite. É comum os engasgos começarem a acontecer, começam os problemas com a deglutição e ele tende a se perder com facilidade.
Na fase 3, esse paciente tende a ficar mais acamado, ele não reconhece mais as pessoas, não consegue mais andar e, muitas vezes, se torna necessário o uso da cadeira de rodas ou andador. Ele, normalmente, precisa de uma fonoterapia contínua para que não engasgue ou não broncoaspire levando a um processo de infecção crônica.
Essas fases podem levar até 15, 20 anos. Mas não há como prever como cada um vai passar por elas e o mais importante, volto a dizer, é o entendimento. A família precisa saber que o paciente não faz o que faz porque é voluntarioso ou quer criar problemas. Se não houver isso, a gente não consegue sair do lugar.
É conhecido que não é o doente quem nota o início dos sintomas, mas os que estão à sua volta. Quais seriam e quando é indicado buscar ajuda médica?
Com certeza uma pessoa que começa num processo demencial é a última que vai perceber os sintomas. Quem está no entorno é que vai perceber: a mamãe mudou, o papai mudou. Você começa a perceber uma falta de vontade de fazer coisas que ele sempre fez, coisas que ele gostava: A vovó não consegue mais fazer crochê (porque ela não consegue mais contar os pontos), a mamãe gostava muito de cozinhar (agora ela troca o sal pelo açúcar ou deixa a comida queimar) e o papai sempre fez a contabilidade e, de repente, as contas começaram a chegar atrasadas. Então você começa a perceber que o idoso perde a dinâmica de tarefas que ele fazia sem dificuldade. Ele se confunde com os recados, no banco, se perde na rua.
A família põe na conta da idade e não entende que envelhecer não é adoecer. E acaba procurando ajuda apenas quando algo mais grave acontece. Ou o paciente surta durante a noite querendo ir pra casa dele, estando na casa dele, ou o paciente se perde na rua. Isso é o que motiva a família a procurar um geriatra e não pelas pequenas coisas que vão acontecendo por dois, três anos, perdendo um timing importante para o início do tratamento.
Drª. Roberta França, Geriatra CRM 5274485-9.